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Comment une femme noire a sauvé des vies – sans son consentement ni sa reconnaissance

Les cellules dérivées d'Henrietta Lacks ont marqué l'histoire de la médecine, mais son histoire en dit long sur l'histoire de la race et de l'éthique dans la recherche médicale.

Henrietta Lacks, lignée cellulaire HeLa, violations de lHenrietta manque de marqueur historique à Clover, Virginie. (Photo : Wikimedia Commons)

Dans la semaine à venir (le 1er août) est le centenaire de la naissance d'Henrietta Lacks, une femme afro-américaine qui a apporté l'une des contributions les plus importantes à la science médicale moderne - à son insu ou sans son consentement.





L'histoire de Lacks et de la lignée cellulaire HeLa qui a été récoltée sur elle - et qui constitue toujours la base de nombreuses recherches médicales - est importante pour comprendre les enjeux éthiques de la recherche médicale sur des sujets humains. C'est particulièrement vrai en ce moment, étant donné l'urgence de développer un vaccin COVID-19 efficace, qui nécessite qu'il soit testé sur des cellules humaines.

Qui était Henrietta Lacks ?

Henrietta Lacks était une femme afro-américaine qui, selon The Immortal Life of Henrietta Lacks (2010, Crown) de Rebecca Skloot, a grandi dans une ferme de tabac en Virginie rurale. Elle était mariée à David Lacks et avait cinq enfants.



Le 29 janvier 1951, elle s'est rendue à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore, Maryland, pour le diagnostic et le traitement d'une grosseur dans son abdomen. Il s'est avéré qu'il s'agissait d'une forme agressive de cancer du col de l'utérus. Lacks est décédé à l'âge de 31 ans le 4 octobre 1951.

Qu'est-ce que HeLa et qu'est-ce qu'il a de si spécial ?

Lorsque Lacks était à Johns Hopkins, sa tumeur a été biopsiée et les tissus de celle-ci ont été utilisés pour la recherche par le Dr George Otto Gey, chef du laboratoire de culture tissulaire de l'hôpital. Les cellules se sont avérées croître à une vitesse remarquable, doublant leur nombre en 24 heures. Leur taux de croissance étonnant les a rendus idéaux pour la réplication de masse pour une utilisation dans la recherche médicale.



Henrietta Lacks, lignée cellulaire HeLa, violations de lImage de fluorescence multiphotonique de cellules HeLa colorées avec la toxine de liaison à l'actine phalloïdine (rouge), les microtubules (cyan) et les noyaux cellulaires (bleu). (Photo : Wikimedia Commons)

Auparavant, les chercheurs avaient tenté d'immortaliser des cellules humaines in vitro, mais les cellules finissaient toujours par mourir. Les cellules HeLa – du nom du donneur – ont été les premières à être immortalisées avec succès.

Comment les cellules HeLa ont-elles fait progresser la science médicale ?

La lignée cellulaire HeLa est l'une des lignées cellulaires les plus importantes de l'histoire de la science médicale et a été à la base de certaines des avancées les plus importantes dans ce domaine.



Les cellules HeLa ont été les premières cellules humaines à être clonées avec succès et ont été utilisées par Jonas Salk pour tester le vaccin contre la polio. De manière significative, ils ont aidé à identifier le virus du papillome humain (VPH) comme étant la principale cause de nombreuses formes de cancer du col de l'utérus - y compris celui qui a tué Lacks - et ont joué un rôle déterminant dans le développement du vaccin contre le VPH, qui a gagné son créateur, Harald zur Hausen, le prix Nobel de médecine en 2008.

Ils ont été largement utilisés dans la recherche sur le cancer et ont été utilisés pour établir que les cellules humaines contiennent 23 paires de chromosomes, et non 24, comme on le pensait auparavant.



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Quand Lacks a-t-il été reconnu comme le donneur des cellules HeLa ?

Lacks était un donateur involontaire; ni elle ni sa famille ne savaient que ses cellules avaient été extraites et devaient être utilisées pour la recherche médicale. Lacks était une femme noire pauvre et sans instruction et son consentement n'était pas considéré comme nécessaire par l'établissement médical à l'époque.



Alors que des milliers d'études et de développements valant plusieurs milliards de dollars ont eu lieu grâce aux cellules HeLa, Lacks elle-même n'a été reconnue comme leur source que dans les années 1970, lorsque les chercheurs ont recherché des échantillons de sang de sa famille. De plus, ses descendants n'avaient aucun contrôle sur la lignée cellulaire jusqu'en 2013, lorsque les National Institutes of Health sont parvenus à un accord avec eux, leur accordant un certain contrôle sur la manière dont le matériel génétique de Lacks devait être utilisé.


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Race et recherche médicale non éthique

En 1947, lors des procès de Nuremberg, les forces alliées ont développé ce qui allait être connu sous le nom de Code de Nuremberg, un ensemble de 10 principes éthiques pour l'expérimentation humaine. Le code a été créé en réponse aux expériences allemandes sur des sujets humains pendant la Seconde Guerre mondiale et le premier principe qu'il a consacré était que le consentement volontaire était essentiel dans l'expérimentation humaine.

Au moment où les cellules de Lacks ont été récoltées et utilisées sans son consentement, le code existait depuis quatre ans. Malheureusement, la violation du consentement de Lacks n'était que le dernier chapitre d'une longue histoire de la recherche médicale qui a méprisé l'éthique en ce qui concerne les corps non blancs.

Henrietta Lacks, lignée cellulaire HeLa, violations de lSims a effectué ses expériences chirurgicales sur des esclaves de l'Alabama sans leur consentement et sans anesthésie. (Photo : Wikimedia Commons)

Prenons le cas de J Marion Sims, le médecin du 19e siècle qui est souvent appelé le père de la gynécologie moderne. Il a été le pionnier du traitement chirurgical de la fistule vésico-vaginale, une complication courante de l'accouchement dans laquelle une déchirure se développe entre la vessie et la paroi vaginale, provoquant douleur, infection et fuite d'urine. Sims a effectué ses expériences chirurgicales sur des esclaves de l'Alabama, sans leur consentement et sans anesthésie.

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Ou considérez la tristement célèbre Tuskegee Syphilis Study, menée par le US Public Health Service, de 1932 à 72, qui a examiné comment la syphilis non traitée progressait chez les hommes afro-américains et à quel point elle était différente de la façon dont elle affectait les hommes blancs.

Le Tuskegee Institute de l'Alabama (maintenant l'Université de Tuskegee) a été recruté pour l'étude et les sujets - 399 étaient des patients infectés et 201 patients témoins non infectés - étaient tous de mauvais métayers. Alors que le traitement à l'arsenic, au bismuth et au mercure faisait initialement partie de l'étude, les sujets n'ont par la suite reçu aucun traitement. Même après que la pénicilline a commencé à être largement disponible pour une utilisation dans le traitement de la syphilis dans les années 1940, elle a été refusée aux sujets de l'étude Tuskegee. Plus de 100 seraient morts; l'étude n'a finalement pris fin qu'après l'exposition du public dans le Étoile de Washington .

Des expériences contraires à l'éthique et non consensuelles sur des sujets humains ont également eu lieu ailleurs; en 2013, l'historien de l'alimentation Ian Mosby a révélé des expériences nutritionnelles hautement contraires à l'éthique menées par le gouvernement canadien sur des enfants autochtones dans six pensionnats entre 1942 et 52.

Dans le cadre de l'étude, les enfants malnutris se sont vu refuser une alimentation adéquate ; les parents n'ont pas été informés et leur consentement n'a pas été sollicité.

En 2004, une enquête du Sénat sur les expériences des enfants aborigènes australiens contraints à la prise en charge de l'État a également révélé leur utilisation dans des expériences et des essais médicaux, des années 1920 à 1970.

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