Expliqué : cartographier le génome « indien »
Le gouvernement a autorisé un projet ambitieux de cartographie de la diversité génétique de l'Inde. Qu'est-ce que le projet cherchera à déterminer, pourquoi l'information est-elle importante et quels sont les différents défis à venir ?

LA SEMAINE DERNIÈRE, L'Indian Express a rapporté que le gouvernement a autorisé un ambitieux projet de cartographie génétique qui est décrit par les personnes impliquées comme le premier grattage de la surface de la vaste diversité génétique de l'Inde. Un coup d'oeil les objectifs , l'ampleur et la diversité du projet, qui sera significatif non seulement en Inde mais dans le monde entier :
Qu'est-ce qu'un génome ?
Le code génétique de chaque organisme est contenu dans son acide nucléique désoxyribose (ADN), les éléments constitutifs de la vie. La découverte que l'ADN est structuré comme une double hélice par James Watson et Francis Crick en 1953, pour laquelle ils ont remporté un prix Nobel en 1962, a été l'étincelle dans la longue et continue quête pour comprendre comment les gènes dictent la vie, ses traits et ce provoque des maladies.
Un génome, en termes simples, est tout le matériel génétique d'un organisme. Il est défini comme l'ensemble complet d'ADN d'un organisme, y compris tous ses gènes. Chaque génome contient toutes les informations nécessaires pour construire et maintenir cet organisme. Chez l'homme, une copie du génome entier - plus de 3 milliards de paires de bases d'ADN - est contenue dans toutes les cellules qui ont un noyau.
Le génome humain n'a-t-il pas déjà été cartographié ?
Le Human Genome Project (HGP) était un programme international qui a conduit au décodage de l'ensemble du génome humain. Il a été décrit comme l'un des grands exploits de l'exploration dans l'histoire. Plutôt qu'une exploration extérieure de la planète ou du cosmos, le HGP était un voyage de découverte vers l'intérieur dirigé par une équipe internationale de chercheurs cherchant à séquencer et à cartographier tous les gènes - connus sous le nom de génome - des membres de notre espèce.
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Commençant le 1er octobre 1990 et achevé en avril 2003, le HGP nous a donné la possibilité, pour la première fois, de lire le modèle génétique complet de la nature pour construire un être humain.
Qu'est-ce donc que le projet « Genome India » ?
Ceci est dirigé par le Center for Brain Research de l'Indian Institute of Science, basé à Bengaluru, en tant que point nodal d'environ 20 institutions, chacune faisant sa part dans la collecte d'échantillons, les calculs, puis la recherche. Son objectif est de construire à terme une grille du génome de référence indien, afin de comprendre pleinement le type et la nature des maladies et des traits qui composent la population indienne diversifiée. Par exemple, si le Nord-Est constate une tendance à une maladie spécifique, des interventions peuvent être effectuées dans la région, aidant la santé publique, ce qui facilite la lutte contre la maladie.
Éditorial | Le projet Genome India est extrêmement prometteur et devrait se dérouler avec une vitesse et une prudence maximales.
Les autres instituts impliqués sont : AIIMS Jodhpur ; Centre de biologie cellulaire et moléculaire, Hyderabad ; Centre d'empreintes digitales et de diagnostic ADN ; Institut de génomique et de biologie intégrative ; Centre de recherche en biotechnologie du Gujarat ; IIIT Allahabad ; IISER (Pune) ; IIT Madras; IIT Delhi ; IIT Jodhpur; Institut des bioressources et du développement durable ; Institut des sciences de la vie ; Université du Mizoram ; Centre national des sciences biologiques ; Institut national de génomique biomédicale ; Institut national de la santé mentale et des neurosciences ; Centre Rajiv Gandhi pour la biotechnologie; et l'Institut des sciences médicales de Sher-e-Kashmir.
Alors, que fera le projet en gros ?
Le méga projet espère former une grille après avoir collecté 10 000 échantillons dans la première phase à travers l'Inde, pour arriver à un génome indien représentatif. Cela s'est avéré nécessaire car plus de 95 % des échantillons de génome disponibles, qui constituent la base de nouvelles recherches de pointe en médecine et en pharmacologie, utilisent le génome blanc du Caucase comme base. La plupart des génomes proviennent de personnes de la classe moyenne urbaine et ne sont pas vraiment considérés comme représentatifs. Le projet indien visera à enrichir considérablement les informations disponibles sur l'espèce humaine et à faire avancer la cause, à la fois en raison de l'ampleur de la population indienne et de sa diversité.
Qui est indien ?
Le sous-continent indien a été le théâtre d'énormes migrations. Les scientifiques associés au projet reconnaissent que si les premières migrations venaient d'Afrique, il y a eu plus tard également des migrations périodiques de diverses populations, ce qui en fait un cas très particulier de presque toutes les races et tous les types se mélangeant génétiquement. Cela peut être vu comme une diversité horizontale. De plus, plus tard, il y a eu endogamie ou mariages mixtes pratiqués parmi des groupes distincts, entraînant certaines maladies transmises strictement au sein de certains groupes et d'autres traits hérités par certains groupes seulement. C'est ce que les scientifiques appellent la diversité verticale.
Étudier et comprendre les deux diversités constituerait le fondement de soins de santé personnalisés pour un très grand nombre de personnes sur la planète.
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Quels sont les défis impliqués?
ÉTHIQUE MÉDICALE : Dans un projet qui ne vise qu'à créer une base de données d'informations génétiques, la modification des gènes ne fait pas partie des objectifs affichés. Il est important de noter, cependant, qu'il s'agit d'un sujet très épineux à l'échelle mondiale. L'attrait pour intervenir peut être beaucoup plus important si ce type de connaissances est disponible, sans que l'on soit pleinement conscient des risques qui en découlent. Le risque que des médecins s'enfuient en privé avec l'idée de résoudre des problèmes génétiques est apparu récemment après qu'un scientifique basé à Shenzen, qui a aidé à créer les premiers bébés génétiquement modifiés au monde, a été condamné à trois ans de prison. He Jiankui a stupéfié le monde lorsqu'il a annoncé en 2018 que des jumelles étaient nées avec un ADN modifié pour les rendre résistantes au VIH. Il a affirmé qu'il avait réussi à utiliser l'outil d'édition de gènes CRISPR-Cas9 avant leur naissance.
STOCKAGE DE DONNÉES: Après la collecte de l'échantillon, l'anonymat des données et les questions de son utilisation possible et abusive devraient être abordées. Conserver les données sur un cloud pose de nombreux problèmes et soulèverait des questions de propriété des données. L'Inde n'a pas encore adopté de projet de loi sur la protection des données avec des garanties adéquates. Le lancement d'un projet Genome India avant que la question de la confidentialité ne soit réglée pourrait donner lieu à une autre série de problèmes.
PROBLÈMES SOCIAUX: La question de l'hérédité et de la pureté raciale a obsédé les civilisations, et des études plus scientifiques sur les gènes et leur classification pourraient renforcer les stéréotypes et permettre à la politique et à l'histoire d'acquérir une tournure raciale.
En Inde, une grande partie de la politique consiste maintenant à déterminer qui sont les autochtones et qui ne le sont pas. Un projet Genome India pourrait ajouter une dimension génétique au chaudron.
La reproduction sélective est controversée depuis des temps immémoriaux, et bien avant la découverte de l'ADN. Mais l'eugénisme a acquis un contexte dangereux avec les nazis délibérant longuement sur le thème et sa mention est revenue dans les procès de Nuremberg. Après la Seconde Guerre mondiale, c'est une question très délicate.
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