Expliqué : Quelle est la politique récente du Centre pour le traitement des maladies rares ?
Dans le cadre de la politique, il existe trois catégories de maladies rares – nécessitant un traitement curatif ponctuel, les maladies nécessitant un traitement à long terme mais dont le coût est faible, et celles nécessitant des traitements à long terme à coût élevé.
En Inde, environ 450 maladies rares ont été enregistrées dans les hôpitaux tertiaires. L'Union Ministère de la Santé et du Bien-être familial lundi publié une politique nationale pour le traitement de 450 « maladies rares ». Entre autres mesures, la politique entend lancer un registre des maladies rares, qui sera maintenu par le Conseil indien de la recherche médicale (ICMR).
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Le Centre a d'abord préparé une telle politique en 2017 et a nommé un comité en 2018 pour l'examiner. La politique révisée indique qu'une aide de Rs 15 lakh peut être fournie pour le traitement de certaines de ces maladies.
Quelles sont les maladies rares ?
De manière générale, une « maladie rare » est définie comme un problème de santé à faible prévalence qui affecte un petit nombre de personnes par rapport à d'autres maladies prévalentes dans la population générale. Bien qu'il n'y ait pas de définition universellement acceptée des maladies rares, les pays arrivent généralement à leurs propres descriptions, en tenant compte de la prévalence de la maladie, de sa gravité et de l'existence d'options thérapeutiques alternatives.
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Aux États-Unis, par exemple, une maladie rare est définie comme une maladie qui affecte moins de 200 000 personnes. La même définition est utilisée par l'Organisation nationale des maladies rares (NORD). Les National Institutes of Health (NIH) des États-Unis ont répertorié 7 000 maladies rares. Alors qu'on pense que la majorité des maladies rares sont génétiques, beaucoup - comme certains cancers rares et certaines maladies auto-immunes - ne sont pas héréditaires, selon le NIH.
L'Inde n'a pas de définition des maladies rares car il y a un manque de données épidémiologiques sur leur incidence et leur prévalence. Selon la politique, les maladies rares comprennent les maladies génétiques, les cancers rares, les maladies tropicales infectieuses et les maladies dégénératives. Conformément à la politique, sur toutes les maladies rares dans le monde, moins de cinq pour cent ont des thérapies disponibles pour les traiter.
En Inde, environ 450 maladies rares ont été enregistrées dans les hôpitaux tertiaires, dont les plus courantes sont l'hémophilie, la thalassémie, la drépanocytose, les maladies auto-immunes, la maladie de Gaucher et la mucoviscidose.
La nécessité d'une telle politique
La politique a été créée sur la direction de la Haute Cour de Delhi au ministère de la Santé et du Bien-être familial . C'était en réponse à des requêtes écrites pour un traitement gratuit de ces maladies, en raison de leur coût de traitement prohibitif. Par conséquent, une politique a été jugée nécessaire pour concevoir une approche à plusieurs volets et multisectorielle pour renforcer la capacité de l'Inde à lutter contre ces maladies, notamment en rassemblant des données épidémiologiques, en parvenant à une définition et en estimant le coût de ces maladies.
Les maladies rares constituent un défi important pour les systèmes de santé en raison de la difficulté de collecter des données épidémiologiques, ce qui à son tour entrave le processus d'établissement d'une charge de morbidité, de calcul des estimations de coûts et de diagnostic correct et opportun, entre autres problèmes.
De nombreux cas de maladies rares peuvent être graves, chroniques et mettre la vie en danger. Dans certains cas, les personnes touchées, principalement des enfants, peuvent également souffrir d'une forme de handicap. Selon le rapport 2017, plus de 50 pour cent des nouveaux cas sont signalés chez les enfants et ces maladies sont responsables de 35 pour cent des décès chez les moins d'un an, 10 pour cent des décès entre un et cinq ans, et 12 % entre 5 et 15 ans.
Comment ça marche?
Bien que la politique n'ait pas encore établi de feuille de route détaillée sur la manière dont les maladies rares seront traitées, elle a mentionné certaines mesures, notamment la création d'un registre des patients pour les maladies rares, l'élaboration d'une définition des maladies rares adaptée à l'Inde, la prise de et d'autres mesures pour contrôler les prix de leurs médicaments et développer des protocoles standardisés pour le diagnostic et la gestion du traitement.
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Dans le cadre de la politique, il existe trois catégories de maladies rares – nécessitant un traitement curatif ponctuel, les maladies nécessitant un traitement à long terme mais dont le coût est faible, et celles nécessitant des traitements à long terme à coût élevé.
Certaines des maladies de la première catégorie comprennent l'ostéopétrose et les troubles d'immunodéficience, entre autres.
Conformément à la politique, une assistance de Rs 15 lakh sera fournie aux patients souffrant de maladies rares nécessitant un traitement curatif unique dans le cadre du programme Rashtriya Arogya Nidhi. Le traitement sera limité aux bénéficiaires de Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.
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